Saiba mais sobre a E.L.A.

30.11.2014

Você certamente viu muitas pessoas postarem sobre o desafio do balde de gelo (Ice Bucket Challenge). Mas você sabe o significado deste movimento e o que ele representa?

A proposta da ALS (associação americana para pessoas com esclerose lateral amiotrófica) era chamar a atenção para a doença E.L.A (Esclerose Lateral Amiotrófica) e com certeza conseguiu. A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa, sem causas específicas, que atinge uma a duas pessoas a cada 100 mil no mundo. A doença provoca uma degeneração progressiva irreversível nos neurônios motores, responsáveis pela função de controlar nossos movimentos voluntários. Os músculos responsáveis pela respiração, fala e deglutição também são afetados, dificultando a possibilidade de comer e de respirar.

A E.L.A. não afeta os sentidos e nem o raciocínio intelectual, na maioria dos casos. Como o próprio nome diz: Esclerose é o endurecimento; Lateral é o local da porção da medula espinhal onde ocorre a doença; e Amiotrófico é o resultado da atrofia muscular. Cerca de 10% dos casos têm natureza genética e 90% correspondem a motivos em que não se consegue reconhecer uma causa específica e a probabilidade de ocorrência é maior no sexo masculino.

Por ser rara, o diagnóstico da doença é difícil e não existe cura. E um agravante, é que as pesquisas sobre a doença ainda não são muito avançadas.

Leva-se em média 10 a 11 meses do primeiro sintoma até a confirmação da doença. Os principais sintomas são fraqueza e tremores musculares, câimbras e espasmos. Ressaltando que o sintoma mais comum, e que é um alerta para o início da doença, é a fraqueza muscular, começando pelos membros superiores.

O desencadeamento dos sintomas deixa cada vez o paciente mais limitado. O tratamento indicado é multidisciplinar com supervisão de uma equipe médica (Fonoaudiólogos, Fisioterapeutas e Nutricionistas) acompanhando a progressão da doença. Para retardar a evolução da disfunção e obter o máximo de controle sobre ela é indispensável o diagnóstico precoce e o início do tratamento ainda cedo. Cerca de 20% dos portadores vivem em média 5 ou mais anos, e até 10% vivem mais de 10 anos.

Oficialmente, não existe uma explicação que associe o balde de gelo com a E.L.A. Alguns dizem que é essa a sensação sentida por quem descobre ter a doença. Outros, que é uma associação com a perda da capacidade de quem sofre da doença distinguir o frio e o calor. O mais importante é que o movimento serviu para divulgar a doença e arrecadar fundos para ajudar nas pesquisas.